Lupus faktları və statistikası

Lupus , rəngli qadınlar arasında -Afrikalı Amerikalılar, İspan/Latınlar, Asiyalılar, Yerli Amerikalılar, Alyaska Yerliləri, Yerli Havaylılar və Sakit Okeanın digər sakinləri arasında ağ qadınlara nisbətən iki-üç dəfə çoxdur. [3] Son araşdırmalar göstərir ki, lupus 537 gənc Afrikalı Amerikalı qadından 1 -ni təsir edir.

Çığır açan LUMINA ( Azlıq Populyasiyalarında Lupus: Təbiət və Bəslənmə ) araşdırması, afroamerikalı lupuslu xəstələrin ağ lupuslu xəstələrə nisbətən daha çox orqan sistemi tutulmasına, daha aktiv bir xəstəliyə və daha aşağı sosial dəstəyə sahib olduqlarını bildirdi.

2014 -cü ildə edilən bir araşdırma, azlıq qadınlarının lupusun daha gənc yaşda inkişaf etdiyini, daha ciddi komplikasiyalar yaşadığını və ölüm nisbətlərinin daha yüksək olduğunu göstərdi.

İnsanlar lupusdan ölə bilərmi?

  • Lupuslu insanların 10-15 faizinin lupusun ağırlaşmaları səbəbindən vaxtından əvvəl öldüyünə inanılır. [3] Bununla birlikdə, diaqnoz və xəstəlik idarəçiliyinin yaxşılaşdırılması səbəbindən, xəstəliyi olan insanların çoxu normal bir ömür sürəcəklər.
  • Amerika Lupus Vəqfi tərəfindən maliyyələşdirilən bir araşdırma, ümumilikdə, lupusun 5-64 yaş arası qadınlarda ən çox ölüm səbəbləri arasında 20 olduğunu göstərdi. Qara və İspan qadınlar arasında lupus 15-24 yaşlarında 5, 25-34 yaşlarında 6, 35-44 yaş qruplarında 8-9. analizdən. [4]

Lupusun iqtisadi təsirləri nələrdir?

Nature Reviews Rheumatology jurnalında nəşr olunan 2016 -cı il araşdırması, lupuslu bir insanın illik ortalama birbaşa sağlamlıq xərclərinin 33,223 dollar olduğunu göstərdi. [8]

Araşdırma, orta illik məhsuldarlıq dəyərinin (lupus səbəbiylə iqtisadi məhsuldarlığın itirdiyi saatlar) 1.252 ilə 20.046 dollar arasında olduğunu da təyin etdi. [8]

Lupuslu insanlar üçün illik ümumi ümumi xərclər (birbaşa və dolayı xərcləri birləşdirərək) 50.000 dollara qədər ola bilər. [7-9] Bu hesablamalar lupus nefriti və daha şiddətli və ya aktiv lupuslu insanlar arasında daha yüksək ola bilər. [8]

Amerika Lupus Vəqfi araşdırması, lupus xəstələrinin 55 % -nin lupusun komplikasiyasına görə artıq tam zamanlı işləyə bilmədikləri üçün gəlirlərinin tam və ya qismən itdiyini bildirdi. Hər üç nəfərdən biri xəstəlik səbəbiylə müvəqqəti əlil olub və hal -hazırda hər dörd nəfərdən biri əlillik ödənişləri alır. [6]

Eyni araşdırma, hər dörd xəstədən birinin sağlamlıq xidmətlərini Medicare və ya Medicaid kimi bir dövlət tərəfindən maliyyələşdirilən bir proqram vasitəsi ilə aldığını göstərdi. [6]

Xroniki ağrını lupusun ən çətin tərəfi olaraq qeyd edin

sağlamlıq baxımından hər bir lupus xəstəsi tərəfindən hər il itirilir və məhsuldarlığı itirilir

Lupusda genetikanın rolu nədir?

  • Genlər lupusun inkişafına meyllidir. Lupusla əlaqəli onlarla tanınmış genetik variant var. Bu genlər lupusun kimə və nə qədər şiddətli olmasına təsir edir.
  • Lupuslu insanların yüzdə 20 -də artıq lupus olan və ya lupus inkişaf edə bilən bir valideyn və ya bacı -qardaş olacaq. Lupuslu şəxslərdən doğulan uşaqların təxminən 5 faizi bu xəstəliyi inkişaf etdirəcək. [2]

Ailənin lupus tarixi olmayan insanlarda lupus inkişaf edə bilsə də, bəzi ailə üzvlərində digər otoimmün xəstəliklər də ola bilər. [2]

Anketimizə cavab verən üç xəstədən biri, lupusa əlavə olaraq başqa bir otoimmün xəstəliyi olduğunu və demək olar ki, yarısının lupuslu bir qohumu olduğunu bildirdi. [1]

Lupus diaqnozu qoyulmaq üçün nə qədər vaxt lazımdır?

  • Lupus diaqnozuna çatmaq üçün bir çox çətinliklər var. Lupus "böyük təqlidçi" kimi tanınır, çünki simptomları bir çox xəstəliyi təqlid edir. Lupus simptomları da qeyri -müəyyən ola bilər, gəlib -gedə bilər və dəyişə bilər.
  • Orta hesabla, lupuslu insanlara lupus simptomlarını ilk gördükləri andan etibarən diaqnoz qoyulması təxminən altı il çəkir. [6]
  • Lupuslu insanların əksəriyyəti (63%) səhv diaqnoz qoyulduğunu bildirirlər. Yanlış diaqnozu bildirənlərin yarısından çoxu (55%), dəqiq diaqnoz qoyulmadan əvvəl lupus simptomları üçün dörd və ya daha çox fərqli sağlamlıq xidməti göstərdiyini bildirir. [6]

Lupus ilə yaşamağın ən böyük yükü nədir?

Anketimizə cavab olaraq, lupus xəstələrinin çoxu lupusla (78%) yaxşı mübarizə apardıqlarını və digər ailə üzvlərinin anlayışla dəstəklədiyini (72%) bildirdilər. [1]

Lupuslu insanların 84% -i əsas dəstək şəbəkəsi olaraq digər ailə üzvlərini adlandırır.

İştirakçılar lupusla mübarizənin ən çətin hissələri olaraq ağrını (65%), həyat tərzinin dəyişməsini (61%) və lupusla əlaqəli emosional problemləri (50%) göstərdilər. [1]

Lupus şüurunun vəziyyəti necədir?

  • Lupus geniş yayılmış bir xəstəlik olsa da, xəstəliyin fərqində olması bir çox xəstəlikdən geri qalır. Sorğuda iştirak edən amerikalıların 63% -i heç vaxt lupus haqqında eşitməmiş və ya bu xəstəlik və onun simptomları haqqında heç bir şey bilməmiş və ya heç bir şey bilməmişdir. [10]
  • Respondentlərin yarısından çoxu (61%), bir şəxsə lupus diaqnozunun dəqiq qoyulmasının altı ay və ya daha az vaxt lazım olduğuna inanırdı. [10]

Əsas mənbə sənədləri:

[1] GfK Roper. (2012). Amerika Lupus Vəqfi üçün Lupus Awareness Sorğusu [İcraçı Xülasə Hesabatı]. Vaşinqton, DC

[2] Pons-Estel GJ, Alarcón GS, Scofield L, Reinlib L, Cooper GS. Sistemik lupus eritematozun epidemiologiyasını və inkişafını anlamaq. Semin Artrit Revmatizmi. 2010 Fevral; 39 (4): 257-68. doi: 10.1016/j.semarthrit.2008.10.007. Epub 2009 10 Yanvar. Baxış.

[3] Wallace, DJ, & Hahn, BH (2013). Dubois lupus eritematoz və əlaqəli sindromlar. (8 -ci nəşr) Philadelphia, PA: Elsevier Saunders.

[4] Yen E, Singh R. Qısa Hesabat: Lupus-Gənc Qadınlarda Ölümün Tanınmayan Aparıcı Səbəbi: Ümummilli Ölüm Sertifikatlarından İstifadə Edilən Əhali-Araşdırma, 2000-2015. Artrit və Romatologiya. 2018; 70 (8): 1251-1255. doi: 10.1002/Art.40512

[5] Scofield, L., Reinlib, L., Alarcon, GS, və Cooper, GS (2008). Sistematik lupus eritematozda məşğulluq və əlillik problemləri: Bir baxış. Arthiris & Revmatizm (59) 10, 1475-1479. Https://www.womenshealth.gov/p saytından əldə edildi.

[6] Al Sawah S, Daly RP, Foster S, Naegeli A, Benjamin K., Doll H., Bond G, Moshkovich O, Alarcón G. Diaqnozda Gecikməni Anlamaq, Baxım əldə etmək və Lupusda Baxımdan Məmnuniyyət: Tapıntılar Amerika Birləşmiş Ştatlarında Bir Bölmə Arası Onlayn Sorğudan. Avropa Revmatizmə Qarşı Liqa (EULAR) 2015 İllik Konfransında təqdim edildi. İyun 2015. Roma, İtaliya.

[7] Bərbər, M. və Clarke, A. (2017). Sistemik lupus eritematozunun sosial -iqtisadi nəticələri. Revmatologiyada Hazırkı Fikir, 29 (5), s.480-485.

[8] Carter, E., Barr, S., və Clarke, A. (2016). SLE -nin qlobal yükü: yayılma, sağlamlıq fərqləri və sosial -iqtisadi təsir. Nature Review Revmatology, 12 (10), 605-620. doi: 10.1038/nrrheum.2016.137

[9] Meacock, R., Dale, N., & Harrison, M. (2013). Sistemik Lupus Eritematosunun Humanist və İqtisadi Yükü. Farmakoiqtisadiyyat, 31 (1), 49-61. doi: 10.1007/s40273-012-0007-4